افزايش آمار بيماريهاي نقص ايمني اوليه با ازدواجهای فامیلی

به گزارش رویش نیوز به نقل از روابط عمومی خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره، رؤیا شرکت به مناسبت آغاز هفته بیماران نقص ایمنی اولیه اظهار داشت: در کشورهای اروپایی تخمین زده میشود از هر 10 هزار نفر یک نفر مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه است که در ایران این آمار از هر 2 تا 5 هزار نفر یک نفر مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه است.

وی بیان داشت: در حال حاضر بیش از 300 نوع بیماری نقص ایمنی اولیه شناخته شده است.

رئیس هیئتمدیره خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) اعلام کرد: تعاملات و همکاریهای علمی با کشورهای اروپایی از جمله آلمان، فرانسه، انگلیس و سوئد داشتیم که باعث کشف دو ژن جدید در بیماران نقص ایمنی اولیه شد و این همکاریها در جهت تشخیص و درمان به موقع این بیماران ادامه دارد.

وی با اظهار اینکه افراد مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه با عفونتهای مکرر، غیرعادی و شدید مراجعه میکنند، افزود: افراد مبتلا به بیماری با علائمی همچون سینوزیتهای مکرر، عفونتهای گوش، ریه و یا زخمهای دهانی، برفک و عفونتهای مکرر پوستی و اسهالهای مزمن و آبسههای پوستی و احشایی به پزشکان مراجعه میکنند که در بیشتر موارد این نوع علائم خبر از بیماری نقص ایمنی اولیه میدهد.

شرکت با اظهار اینکه بیماری نقص ایمنی اولیه زمینه ارثی دارد، اعلام کرد: اگر چه غالب این بیماران کودکان هستند اما در بزرگسالی نیز علائم بیماری میتواند بروز کند به طوری که بیمارانی هستند که در دهه دوم و سوم متوجه بیماری نقص ایمنی اولیه خود شدند و یا با علائم شدید در سنین بالا مراجعه میکنند که دیگر اقدامی برای درمان آنها نمیتوان انجام داد.

وی با اشاره به اینکه در صورت عدم تشخیص به موقع این نوع بیماری و درمان به موقع آنها امکان مرگ و میر برای بیمار هست، افزود: این در حالی که متخصصان این بیماری در اصفهان محدود هستند حتی پرسنل پزشکی نسبت به این بیماری آگاهی کامل ندارند که امکان دارد تشخیص به موقع داده نشود.

رئیس هیئتمدیره خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) اعلام کرد: داروهای این بیماران مثل ایمونو گلوبولین وریدی، اینترفرون گوما و ... گران است که در این راستا انجمن بخشی از هزینهها را تأمین میکند.

وی با بیان اینکه برای درمان تعدادی از بیماران نیاز مبرم به پیوند مغز و استخوان در استان اصفهان است، بیان کرد: خیریه پیگیر راهاندازی آن در اصفهان توسط دانشگاه علوم پزشکی اصفهان است.

شرکت بیان داشت: بیماران نقص ایمنی اولیه نیازمند پیوند مغز استخوان در حال حاضر به تهران مراجعه میکنند که با مشکلات متعددی روبروی هستند به طوری که گاها سلول مناسبی جهت پیوند یافت نمیشود و مجبور هستند از خارج کشور تهیه کنند و به همین دلیل هزینههای گرانی به خانوادههای بیمار تحمیل میشود.

شرکت به بیماران نقص ایمنی ثانویه اشاره کرد که بر اثر عوامل محیطی بروز میکند، گفت: بیماران پیوندی، سرطانها، بیماریهای متابولیک مثل دیابت و سوءتغذیه در شمار بیماریهای نقص ایمنی ثانویه به شمار میروند.

وی با بیان اینکه بیماریهای نقص ایمنی اولیه در هر دو جنس دیده میشود، بیان کرد: این در حالی که برخی از انواع بیماری نقص ایمنی اولیه در پسرها از شیوع بیشتری برخوردار است.

رئیس هیئتمدیره خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) گفت: به دلیل هزینههای بالای این بیماران برای درمان، لازم است که بیماران نقص ایمنی اولیه در شمار بیماریهای خاص و صعبالعلاج قرار گیرد و تحت حمایت دولت باشند.